Cidadania

Como o apoio da comunidade está ajudando os gays negros com HIV a prosperar – Quartzo


Quando solicitado a iniciar um grupo de apoio a homens negros gays vivendo com HIV ou vírus da imunodeficiência humana, Larry Scott-Walker disse que não, obrigado. Seu amigo levantou a questão em 2015 e, na época, o gerente do programa de HIV de 35 anos acumulou mais de uma década de experiência trabalhando no campo do HIV, primeiro em Baltimore e depois em Atlanta, liderando frequentemente esses grupos. de apoio. "Eles estavam realmente tristes", explicou ele. As pessoas vinham aos grupos para desfazer os traumas de cada semana. Havia cura no processo, disse Scott-Walker, mas os grupos raramente avançavam. O grupo mais recente se dissolveu devido à falta de interesse, incluindo o seu.

Scott-Walker estava vivendo com HIV, mas não havia revelado amplamente seu status. Quase ao mesmo tempo em que o grupo entrou em colapso, ele descobriu que um membro da família estava doente com complicações da infecção pelo HIV. Algo clicou; Se ele tivesse sido mais aberto sobre seu diagnóstico, pensou, talvez seu parente fosse encorajado a tomar seus medicamentos. Ele decidiu que lideraria o grupo de apoio, mas desta vez seria diferente. Em vez de organizar os membros para ficarem quietos em círculo, Scott-Walker e seus amigos planejaram um tipo diferente de evento. "Nós chamamos de reunião de OB BYOB", disse ele. Os participantes se reuniram para o brunch.

O primeiro evento, que atraiu 45 gays negros vivendo com HIV, que trouxe um liquidificador para bebidas Margaritaville, tornou-se Transformar ressentimento em vitórias Eternal Support Services (Thrive SS), uma rede de apoio a pares que Atualmente, possui mais de 3.500 membros em todo o país, 940 deles com sede em Atlanta, onde o grupo foi fundado. Nos Estados Unidos, 57% dos gays negros que vivem com HIV são reprimidos por vírus, indicando que eles não têm risco de transmitir o vírus. Dos aproximadamente 300 membros da Prosper SS que responderam a uma pesquisa de participação de 2018, 92% relataram supressão viral.

Scott-Walker, que agora tem 40 anos, atribui o sucesso do grupo à sua capacidade de atrair membros com um poderoso senso de pertencimento e manter um ambiente em que mensagens positivas sobre a adesão às drogas se desenvolvem organicamente. Mas esse ambiente é baseado em um estilo administrativo e de programação que não atende aos requisitos da maioria dos subsídios federais, que fornecem bilhões de dólares em apoio a programas de HIV em todo o mundo. De fato, a liderança da Thrive SS atribui o sucesso da organização a uma decisão consciente de renunciar aos fundos federais e aos requisitos envolvidos, baseando-se em fundações e subsídios farmacêuticos, além de doadores individuais.

"Uma organização não piora, por si só, recebendo fundos adicionais", disse Ace Robinson, diretor de parcerias estratégicas da NMAC, uma organização que defende a equidade racial na defesa e nos resultados do HIV. Mas para organizações em crescimento, pode ser tão difícil atender aos requisitos administrativos de alguns financiadores que, ao tentar fazê-lo, comprometem sua missão, disse ele.

As organizações podem proteger particularmente sua missão quando envolvem comunidades que historicamente não foram alcançadas ou ignoradas pelo governo federal. "Somos esse movimento popular" para nós, para nós ", disse Scott-Walker. Em outras palavras, como a organização é dirigida por homens gays, ele diz, é melhor do que outras organizações saber o que os homens gays precisam e entregá-los da maneira que eles precisam. "É isso que nos distingue", disse ele.

Uma variedade de pessoas cujas funções podem se sobrepor pode fornecer apoio de colegas, de agentes comunitários de saúde treinados associados ao sistema de saúde a mentores, navegadores ou treinadores que usam treinamento e experiência compartilhada para oferecer apoio e garantir que os pacientes recebam tratamento. e serviços de que precisam.

"O CDC pode dizer:" Oh, homens gays negros são difíceis de encontrar ", mas é fácil para nós".

Visto como um complemento à atenção primária, o apoio de colegas na forma de reuniões em grupo ou individuais, bem como telefonemas e comunicação on-line, há muito tempo é usado para ajudar pacientes com doenças crônicas, como diabetes, a controlar seus saúde Mas tem sido mais lento a detecção do HIV, diz Edwin Fisher, que dirige o programa "Peers for Progress" na Universidade da Carolina do Norte em Chapel Hill, em parte devido à tolerância variável ao erro em diferentes doenças do sistema médico. Americano . Os pacientes com diabetes costumam experimentar flutuações moderadas no peso e no açúcar no sangue, disse Fisher, e os conselhos imprecisos de um parceiro sobre a escolha de uma dieta geralmente podem ser abordados sem problemas. Por outro lado, fazer com que um paciente pare de tomar seus medicamentos e ter relações sexuais desprotegidas poderia transmitir a infecção e levar a maus resultados de saúde para mais de um indivíduo.

Nos últimos 25 anos, os desenvolvimentos biomédicos avançaram dramaticamente o diagnóstico e o tratamento do HIV, transformando o que antes era essencialmente uma sentença de morte em uma doença administrável. Com um diagnóstico precoce e o cumprimento de um regime simples e diário de medicação, as pessoas com HIV podem viver tanto quanto qualquer outra pessoa e não têm risco de transmissão. Ainda assim, estima-se que metade dos americanos que vivem com HIV, incluindo aqueles que não foram diagnosticados, não recebam cuidados contínuos, e os novos diagnósticos estão concentrados entre homens de cor gays e bissexuais, que também têm maior risco de pobreza, baixo acesso à educação e desemprego.

Para os especialistas em HIV, isso sugere que há um longo caminho a percorrer para abordar os fatores sociais que dificultam o acesso das pessoas com diagnóstico e tratamento, e esse é o ponto ideal para os programas de apoio por pares. Serena Rajabiun, professora assistente da Universidade de Massachusetts, Lowell e pesquisadora do Centro de Inovação em Assistência Social e Saúde da Universidade de Boston, disse que o trabalho mais importante dos colegas é ajudar as pessoas a superar o estigma do HIV e conecte-os a recursos que estabilizam suas vidas, como prestadores de assistência médica, moradia segura e tratamento para saúde mental e abuso de substâncias.

Quando os gays negros precisam desses serviços, organizações como a Thrive SS podem estar melhor posicionadas para fornecê-los. "O CDC pode dizer:" Oh, gays negros são difíceis de encontrar ", disse Scott-Walker. "Mas para nós é fácil."

Os programas de apoio de pares descritos na literatura científica são frequentemente afiliados a organizações de serviços de AIDS, que geralmente oferecem aconselhamento e testagem para HIV. Muitos deles são financiados por doações dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC). UU. E o Programa Ryan White para HIV / AIDS, de US $ 2,3 bilhões, que opera no Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA. UU. Ao solicitar fundos federais, espera-se que as organizações de serviços de Aids descrevam medidas de resultados específicas para as quais planejam coletar e relatar dados anualmente.

A escolha das medidas de resultado influencia o aspecto de um determinado programa. Por exemplo, se um programa de pares afiliado a uma clínica optar por medir o número de clientes que fazem duas séries de exames laboratoriais relacionados ao HIV por ano, seus pares poderão fazer lembretes aos clientes, conectando-os aos vouchers Lyft ou Uber para levá-los a consultas de laboratório e tomar as mãos de clientes apreensivos enquanto eles colhem sangue. Esses pares também precisariam documentar cada atividade como parte dos relatórios regulares da organização sobre suas atividades subsidiadas, resultando em uma carga administrativa significativa.

Apesar disso, as organizações financiadas pelo programa Ryan White estão limitadas a gastar apenas 10% do subsídio federal em atividades administrativas e recebem pouco treinamento da força de trabalho para ajudar no processo, disse Venton Hill-Jones. , diretor executivo da organização sem fins lucrativos. Rede de Política e Advocacia do Sul Negro. "É muito difícil para as organizações comunitárias serem competitivas com os fundos de Ryan White por causa do ônus de aplicar, informar e todas essas coisas diferentes", disse ele. Os fundos do CDC não possuem um limite administrativo, embora um representante tenha dito que os orçamentos são revisados ​​para garantir que os fundos das atividades administrativas estejam "alinhados com as atividades propostas".

A Thrive SS não exige esse encargo administrativo de seus cinco funcionários em período integral ou de seus membros. Para explicar os benefícios da flexibilidade que isso lhes permite, Scott-Walker conta uma história sobre uma postagem em uma das páginas do grupo no Facebook no início daquele dia, um lembrete de "verificação da pílula". Essas publicações geralmente são acompanhadas por um meme que atrai a atenção ou a foto de um homem atraente, mas este incluía uma foto de uma pintura feita por um membro e uma história sobre a perda de seu parceiro devido a complicações da AIDS. Isso causou uma série de outras histórias de amor e perda.

Scott-Walker disse que a irmandade e o senso de propósito gerados por essa publicação desafiam as variáveis ​​tradicionais de redação de subsídios, que tendem a ser "um reflexo do" HIV, Inc. "", uma vez que ele Ele chamou o estabelecimento distante que possui a maior parte do portfólio de instrumentos de cordas para o HIV. Isso dá uma sacudida burocrática à sua cabeça, enquanto você improvisa uma métrica amigável do HIV Inc.: “Melhora a autoeficácia quando se trata de falar sobre HIV ou em relação à entrega de mensagens de adesão”, Mas o que não está escrito na concessão é o que é realmente mágico. Ele não pode prever: "Bem, antes de 20/06/2019, uma pessoa publicará no grupo que perdeu um parceiro e isso criará um burburinho".

Scott-Walker e seus colegas "ouviram falar de agências herdadas nos primeiros anos sentindo-se diferentes e parecendo diferentes", disse ele. "Agora, eles têm fundos federais e é como, oh, eu lembro quando poderíamos fazer X,"Ele disse onde X É algo como a flagrante campanha "Eu prospero contra a andorinha", que mostra homens negros mais velhos no ato de tomar medicamentos para o HIV com alegria, ou como liquidificador de Margaritaville.

Além dos grupos de suporte on-line, a Thrive SS possui um grupo de homens mais velhos, um clube glee, um grupo para falar em público e um grupo de apoio psicossocial.

Embora os programas financiados pelo governo federal tenham restrições ao uso de fundos para fornecer álcool em eventos, Thrive SS não. Isso faz uma grande diferença no atendimento e no ambiente de seus eventos, disse Scott-Walker. Enquanto as festividades de outros programas parecem festas de aniversário para crianças de 10 anos, Scott-Walker disse: Thrive SS ocasionalmente serve álcool com moderação em suas reuniões. Embora a questão não seja que os membros estejam bêbados, eles são adultos, ele disse: "Essas pessoas não querem suco".

Localizada na cidade de East Point, na Grande Atlanta, a Thrive SS planeja cerca de 10 eventos por mês. Além dos grupos de suporte on-line, possui um grupo de homens mais velhos, um clube da alegria, um grupo de falar em público e um grupo de apoio psicossocial. Também organiza viagens e festas para seus membros.

Era uma vez, disse Hill-Jones, "o rigor envolvido nas entregas do programa às vezes era desnecessário e muitas vezes estigmatizante, principalmente para gays negros". Por exemplo, os financiadores frequentemente pediam aos programas que documentassem detalhes da vida sexual de seus membros. Desde então, os funcionários do programa refletiram e criticaram a falta de entendimento dessa população, disse ele, e acredita que eles coletam e relatam dados de resultados conforme necessário: “Se não contarmos nossas histórias, o campo não verá o valor e importância do nosso trabalho ", disse ele." Se eles perceberem essa importância, mais organizações poderão financiar e apoiar o trabalho que está sendo feito. "

Um representante do CDC disse que a agência "ouviu e respondeu aos comentários de que uma maior flexibilidade no monitoramento e avaliação ajudaria os beneficiários a encerrar a epidemia de HIV em suas comunidades". A agência observou que esses comentários foram incorporados aos fundos recentemente concedidos para a iniciativa "Fim da" epidemia de HIV ", um plano" para reduzir em 75% as novas infecções por HIV nos Estados Unidos em cinco anos e em cinco anos. 90% até 2030. "(a equipe do programa Ryan White disse que trabalha com beneficiários de fundos que fornecem assistência técnica sobre como trabalhar dentro do limite de custos administrativos).

Como os programas financiados pelo governo federal coletam dados de resultados, eles geralmente publicam os resultados de suas intervenções, assim como os pesquisadores que estudam o apoio de colegas em ensaios geralmente financiados com dólares federais. Um artigo de revisão de 2011 que analisou 117 estudos que avaliaram a eficácia de programas de pares descobriu que a maioria deles teve algum efeito positivo. No entanto, a grande maioria deles avaliou os resultados auto-relatados, geralmente considerados como métricas mais subjetivas e menos confiáveis; Entre os 25 estudos que avaliaram resultados mais objetivos, como cargas virais de HIV ou níveis de células imunes CD4 demonstrando controle do HIV, apenas cerca da metade mostrou que a intervenção entre pares foi bem-sucedida.

Estudos mais recentes mostraram alguma promessa de apoio individual entre homens e mulheres trans, recentemente presos, e entre pessoas de cor com fatores de risco para atendimento vencido que apresentavam situações estáveis ​​de moradia.

E no mundo em desenvolvimento, os programas de tratamento do HIV geralmente envolvem agentes comunitários de saúde, que estão profundamente conectados às pessoas com quem cuidam e que geralmente compartilham seu diagnóstico. Um forte corpo de pesquisa mostrou que essas intervenções aumentam o teste de HIV, o vínculo com o tratamento e a adesão a medicamentos nesses locais.

"Os colegas sempre serão úteis para alguns pacientes", escreveu Jane Simoni, professora de psicologia da Universidade de Washington e principal autora da revisão de 2011, em um email. "Mas é improvável que sejam suficientes para ajudar todos os pacientes, especialmente aqueles com problemas de saúde mentais ou outros (uso de substâncias, falta de moradia) que exigem um nível mais alto de intervenção e assistência".

Os dados não são o que encorajou os fundadores e membros das redes de apoio de pares. Enquanto se preparava para lançar uma empresa que fornece soluções de suporte on-line, Ashwin Patel, CEO da InquisitHealth, familiarizou-se profundamente com esses programas. Historicamente, as redes de apoio por pares surgiram "fora da missão: isso é a coisa certa, faz sentido", disse Patel.

Embora a Thrive SS colete dados auto-relatados de seus membros, incluindo tipo e conformidade de medicamentos, contagem de células CD4 e informações demográficas, ela não realiza o tipo de análise de resultados comuns na avaliação de programas de saúde pública ou estudos Prospectivo, randomizado e controlado que são considerados o padrão ouro de prova nas ciências médicas. Como resultado, não está claro se 92% de seus membros relatam ter sido suprimidos viralmente porque a participação do grupo resulta em melhor adesão aos medicamentos ou porque os homens que tomam seus medicamentos regularmente se selecionam para fazer parte do grupo. e responder a pesquisas.

Segundo a estimativa de Scott-Walker, aproximadamente 20% dos homens que ingressam na organização não tomam seus medicamentos para o HIV ou procuram seus profissionais de saúde no momento em que ingressam. Supõe-se que, para aproximadamente 15% dessa coorte, a Thrive SS forneça o suporte necessário para revertê-la. Para membros com necessidades além do suporte social, a organização ajuda a fornecer acesso aos serviços: o coordenador de vínculos Darriyhan Edmond tem um objetivo semanal de estabelecer cinco links para os serviços, sejam eles cuidados médicos, alimentos ou serviços. habitação A organização oferece vouchers de transporte para obter consultas médicas e acesso gratuito a um armário de roupas no local para seus membros.

Edmond geralmente tranquiliza homens apreensivos sobre o sistema de saúde, compartilhando a história de seu próprio diagnóstico de HIV. Quando os homens são particularmente céticos ou negligenciados, Edmond os acompanha nos encontros, esperando no saguão para que "possam ter esse conforto e apoio do lado de fora".

No coração do trabalho de Edmond e Thrive SS em geral, está o que os membros da organização chamam de "apoio Judy", no qual homens negros gays, tirando seu nome coletivo do ícone gay Judy Garland, apoiam e afirmam um ao outro. Entre os membros da Thrive SS, há pessoas com todos os tipos de habilidades, disse Scott-Walker, dando a ele uma capacidade extraordinária de autoconfiança.

"Temos médicos, advogados, todos os tipos de pessoas e todos são gays negros vivendo com HIV", afirmou. Para os membros, Scott-Walker disse: "Tudo que você precisa está ao seu alcance, está dentro da sua comunidade".

Keren Landman é um médico e escritor que cobre questões médicas e de saúde pública. Seu trabalho já apareceu em Vice, STAT e The Atlantic, entre outras publicações.

Este artigo foi publicado originalmente em Undark. Leia o artigo original.



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