O isolamento da pandemia de pedágio se abateu sobre mim e meu filho autista – Quartz at Work

Com marcadores e uma folha de papel nas mãos, ligo para o meu filho com necessidades especiais no iPad e fico uma hora conversando e desenhando. Emoldurado pela telinha, Dylan, de 20 anos, conduz a conversa e dita a lista de formas para a noite.

“Oi mamãe, e no céu”, diz ele, esperando que eu responda “T no céu”, claramente palavreado para estranhos, embora faça todo o sentido para mim. Dylan, que é gravemente afetado pelo autismo, refere-se às formas das luzes da rua que ele vê quando dirigimos pela cidade.

Essas sessões noturnas têm sido o escopo de nossas comunicações durante grande parte do ano passado. A pandemia fechou sua escola residencial em Massachusetts em março passado. Em meados de julho, ele podia ir para casa nos fins de semana, mas um aumento de novos casos em janeiro levou a um novo bloqueio e voltamos aos nossos bate-papos virtuais.

Dylan e eu sempre nos conectamos por meio de nossas fotos. Há artistas muito melhores na casa, mas só ele me permite colocar a caneta no papel. Os desenhos ganharam um significado mais profundo para os dois durante a pandemia. A cada poucas semanas, deixo para ela um pacote de seus lanches favoritos, juntamente com algumas fotos. Um dos professores de Dylan me disse que ele tem vários em sua mesa na escola. “Ele nem nos deixa tocar nas fotos, elas estão fora dos limites”, disse ele. “É como sua maneira de segurar a casa e vocês dois. Muito bonito.”

As ligações são mentalmente desgastantes para mim devido à conversa persistente de Dylan, enquanto repete as mesmas palavras e frases, dia após dia. Tem um vocabulário limitado e não fala expressivamente. Se eu pressioná-lo a falar com seu irmão gêmeo Cameron, os dois farão uma pergunta e responderão: “Como vai você? Estou bem. “Ainda assim, tenho que ver meu filho e desenhar para ele e raramente perco uma noite. Enfrentei nossa separação parcial quando ele se mudou para a escola, três anos atrás, mas quando Covid cortou todo o acesso, Foi quase demais para suportar, nós nunca ficamos separados por mais de uma semana e eu estremeço um pouco todas as noites quando ele me pede na tela um “abraço da mamãe”.

Hoje à noite, vamos ao que interessa e Dylan me dá um resumo da minha tarefa. Vou desenhar hexágonos roxos, estrelas amarelas, quadrados azuis, dois Barneys, dois Elmos, um trem e um ônibus. Também tenho o mandato de escrever a cor e o nome de cada um. Eu me pergunto o quanto ele vai entender sobre a pandemia e não pensei muito, embora ele me peça para desenhar máscaras nas formas.

Já que ele se recusa a desenhar a si mesmo, peço a Dylan que soletre todas as formas como uma forma de redirecioná-lo de suas piadas repetidas. Quando terminar, trago minha criação para mais perto do iPad. Ele deve ter herdado alguns dos meus genes de editor porque verifica cuidadosamente e aponta todos os erros.

Criar uma criança com autismo severo

Dylan mudou-se para a escola no verão de 2018, quando tinha 17 anos. Foi um dos momentos mais difíceis da minha vida. Claro, retrospectiva é 20/20, e depois de me acostumar com nosso novo normal, eu sabia que era a melhor decisão e resultado possíveis. Dylan estava próspero e feliz, desde que soubesse que estaria em casa nos fins de semana.

Nossa família havia afundado em um abismo nos anos anteriores. O autismo envolve muitos desafios e variam de pessoa para pessoa, mas os traços comuns são a dificuldade de comunicar e regular as emoções. Dylan poderia estar bem e sorrindo em um momento e então explodir em lágrimas ou ter um acesso de raiva no próximo. À medida que envelhecia, ficava mais difícil lidar com suas frustrações. Ele estava atacando seu pai e irmão, que também estão no “espectro” do autismo de alto funcionamento. A certa altura, Cameron disse a um ajudante de escola que não se sentia seguro em casa. Esse foi o primeiro de dois pontos de inflexão.

Criei um protocolo de segurança. Às vezes sabíamos quando o comportamento de Dylan provavelmente pioraria. Ele gritava “Código Vermelho” e seu irmão se trancava no banheiro ou quarto mais próximo. Meu marido iria para o porão e eu ficaria com Dylan, cuidando para que ele não se machucasse. Tinha me atingido no passado, mas raramente.

Quando ele estava furioso, Dylan gritava “batendo em Camy” e “batendo em Baba”, que é o pai em turco. Ele fechou a porta do quarto com tanta frequência e com tanta força que a moldura se soltou da parede. Uma vez, ele acidentalmente abriu um buraco na porta de dentro de seu quarto. Ainda não substituímos a porta e duas grandes estrelas de papelão de metal cobrem o buraco.

Meu marido, um cara grande e forte, serviu no serviço militar turco na década de 1980, comandando 40 soldados em um posto remoto ao longo da fronteira com a União Soviética. Meses antes de abordarmos nosso distrito escolar sobre nossa situação, ele me disse: “Sou um homem de 60 anos, escondido atrás de uma mobília no porão do meu filho.” Esse foi o segundo ponto de viragem.

Provavelmente por pura exaustão, Dylan eventualmente desistiria e desabaria em lágrimas, lentamente encontrando um caminho de volta à calma. Deitamos de costas em seu quarto escuro e olhamos para as estrelas que brilham no escuro no teto. E ele me pedia para desenhar novamente para ele, principalmente estrelas desta vez, até que ele adormecesse.

Ajuda na forma de uma escola residencial

Felizmente, o distrito concordou com nossa avaliação de que ele precisava de mais ajuda e Dylan foi aprovado para uma colocação residencial. Massachusetts é conhecido por sua variedade de serviços para necessidades especiais, mas mesmo assim, a demanda pode superar a oferta. De alguma forma, as estrelas se alinharam e um local foi feito em um grande show. Uma grande vantagem: ficava a apenas 20 minutos de distância. Isso significava que haveria continuidade na vida de Dylan e ele poderia voltar para casa com frequência.

Ela fez a transição rápida e bem e entrou no ritmo de ir para a comunidade – compras, parques, cinemas. Ela conseguiu pequenos empregos na escola e, em seguida, turnos curtos fora do local com um treinador de empregos em organizações como Meals on Wheels e Mass Audubon.

Eu, por outro lado, estava uma bagunça. Para meu marido e Cameron, a mudança de Dylan trouxe uma sensação de alívio. Mas eu estava preocupado com os sentimentos dela. Ele sempre foi seu campeão, seu defensor, sua voz e me senti culpada por não poder cuidar dele sozinha. Agora eu tinha todo esse tempo livre e não sabia o que fazer com ele, então hibernei por alguns meses.

Quando ficou claro que Dylan ficaria bem e que o programa estruturado se adequava bem a ele, saí da minha depressão. Cameron também saiu do caminho. Quando Dylan começou a voltar para casa nos fins de semana, seu comportamento melhorou e eu parei de prever um colapso. As visitas giravam em torno da patinação no gelo, sua única verdadeira paixão e, claro, o desenho.

Reservamos nossas sessões de colorir principalmente para os fins de semana, mas isso mudou abruptamente com o encerramento. Devido à sua capacidade limitada de conversar, ele precisava de uma maneira de mantê-lo ocupado no iPad, então desenhar para ele se tornou uma rotina noturna. Existem centenas de pinturas amontoadas em duas gavetas em nossa sala de jantar. Eu salvei cada um deles. Enquanto desenho, cantamos, especialmente clássicos infantis ou temas musicais de seus programas favoritos. Dylan muda uma carta de vez em quando, sua forma humorística, e cai na gargalhada.

Aprendi muito sobre meu filho durante a pandemia. O mais importante é o quão difícil ele provou ser, e isso me deixa orgulhoso. Desnecessário dizer que isso seria impossível sem a incrível equipe da escola e residencial que sacrificou seu próprio bem-estar para cuidar de si e dos outros. Uma vez por dia, Dylan me dizia “casa logo”. Quando eu disse a ele que estávamos esperando que fosse seguro, ele respondeu “sim” e seguiu em frente.

Dylan recebeu sua segunda dose da vacina em março e seu último bloqueio terminou recentemente, um ano após o dia em que o primeiro começou. Nós nos encontramos e redesenhamos pessoalmente. Como é bom tê-lo sentado ao meu lado e posso seguir em frente quando ele pedir um “abraço da mamãe”.